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prof. mercuri: «non creiamo allarmismi» assemblea ordinaria dei soci di famiglie sma onlus a roma diventa volontario chiusura estiva segreteria e numero verde stella leggi tutte le news sei un paziente sma? prima accoglienza centri specializzati cos'è la sma numero verde stella iscriviti a famiglie sma guide utili se hanno appena diagnosticato la patologia a tuo figlio/a, sei entrato nella sezione giusta. la prima cosa che devi sapere, prima di addentrarti nel mondo sma, è che non sei solo. decine di famiglie in tutta italia hanno vissuto un momento uguale al tuo e sono pronti a fornirti aiuto, consigli, supporto. la seconda cosa importante è che non tutte le sma sono uguali. ne esistono diverse tipologie, fondamentalmente i fenotipi sono tre, ma in ogni forma la sma varia da bambino a bambino. non tutti hanno disabilità difficili da gestire: ci sono bellissimi bambini che scorrazzano allegramente con la loro carrozzina e mostrano una vitalità e un intelligenza sopra la media. infine l’aspetto più importante è quello relativo alle informazioni: la sma è una malattia rara e quindi poco conosciuta nei normali ambienti sanitari. quindi è fondamentale affidarsi a strutture sanitarie, medici, infermieri, riabilitatori, fisioterapisti che da anni lavorano con questa patologia, che si prenderanno carico del bimbo e della sua famiglia. si puo fare molto per contrastare la malattia. l’importante è reagire subito e farsi aiutare. faq che cos’è l’atrofia muscolare spinale? quante forme di sma esistono? quant’è comune la sma? come viene diagnosticata la sma? quali sono i centri di diagnosi e cura a quali posso rivolgermi? come bisogna gestire la malattia? a che punto è la ricerca scientifica? cosa può fare l’associazione famiglie sma? l’atrofia muscolare spinale (sma) comprende un gruppo ben definito di malattie neuromuscolari ereditarie dell’infanzia e della giovinezza che vengono classificate sulla base della gravità del quadro clinico (tab.1). si tratta di un gruppo di malattie a trasmissione autosomica recessiva caratterizzate dalla degenerazione dei motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale e bulbare con conseguente progressiva atrofia muscolare e debolezza. esistono diverse forme di sma che vengono classificate sulla base della gravità del quadro clinico. di seguito riportiamo una classificazione della malattia dei pazienti affetti da sma allo scopo di sottolineare la variabilità clinica e il fatto che le diverse forme di atrofia muscolare spinale rappresentano un continuum fenotipico dalle forme più severe alle forme più lievi dell’adulto. tipo di sma, età di esordio e abilità raggiunta sma i 0-6 mesi mai seduto sma ii 7-18 mesi mai in piedi sma iii > 18 mesi in piedi/deambulazione autonoma sma iv 2ª -3ª decade deambulazione autonoma l’atrofia muscolare spinale rappresenta il secondo disordine neuromuscolare più frequente in età pediatrica. l’incidenza complessiva di tutte le forme di sma è stimata essere di 1/10000 nati vivi. la prevalenza delle forme di sma tipo ii e iii è stimata essere compresa tra 40 casi/milione di bambini e 12 casi/milione nella popolazione generale. i pazienti richiedono spesso un approccio multidisciplinare a causa della complessità del quadro clinico coinvolgente diversi organi ed apparati. di solito per diagnosticare la sma viene fatto un semplice prelievo di sangue che sarà analizzato per cercare una mutazione del gene chiamato smn1 (sopravvivenza neurone motore). se i sintomi esistono ma non viene dimostrata nessuna mutazione del gene, una biopsia muscolare e/o elettromiografia (emg), può essere necessaria per confermare la diagnosi. consulta la mappa dei centri specializzati il management dei pazienti affetti da sma richiede un approccio multidisciplinare. al momento della conferma della diagnosi è fondamentale spiegare alla famiglia la patogenesi della malattia, la classificazione fenotipica e la prognosi e definire un piano di intervento multidisciplinare volto a controllare le complicanze. scopri le guide la ricerca fa passi da gigante. per avere maggiori informazioni su questa tematica visitate la sezione: la ricerca l’associazione famiglie sma è un’organizzazione non lucrativa di utilità sociale (onlus), fondata da un gruppo di genitori di bambini affetti da sma, che hanno deciso di condividere e far conoscere all’esterno le proprie esperienze, al fine di contribuire ad una maggiore informazione sulla malattia e quindi stimolare la ricerca. l’associazione fornisce: supporto psicologico, mettendoti in contatto con strutture e genitori che hanno vissuto lo stesso problema; informazioni sanitarie, indicandoti le strutture più specializzate sul territorio e fornendoti gli aggiornamenti internazionali sulla ricerca; informazioni legali, per aiutarti a districarti nel complesso mondo della burocrazia; appartenenza ad un gruppo, perché insieme ad altri è decisamente più facile superare le difficoltà. la mappa riporta le segnalazioni dei luoghi in cui sono presenti i centri medici specializzati o sensibilizzati nella cura e nell’assistenza di bambini sma. i centri medici segnalati in questa mappa sono stati indicati direttamente dalle famiglie associate. ci scusiamo nel caso fossero omesse delle informazioni e vi invitiamo a segnalarle o a inviarci informazioni a: [email protected] leggi tutto l’atrofia muscolare spinale (sma) è una malattia delle cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale. da queste cellule (motoneuroni) partono i nervi diretti ai muscoli, principalmente quelli più vicini al tronco. la sma, quindi, limita o impedisce attività quali andare a carponi (“gattonare”), camminare, controllare il collo e la testa e deglutire. nella sua forma di gran lunga prevalente, l’atrofia muscolare spinale (sma) è una malattia autosomica recessiva, ovvero si manifesta solo se entrambi i genitori sono portatori del gene responsabile della malattia. perché il nascituro sia affetto da sma è necessario che riceva il gene da entrambi i genitori. nel caso in cui entrambi i genitori siano portatori, la probabilità che il gene venga trasmesso da entrambi al nascituro rendendolo affetto da sma è del 25%, cioè un caso su quattro, per questo viene definita rara. la malattia non colpisce i bimbi a livello cognitivo, i sensi e le percezioni sono normali, così come lo è l’attività intellettuale. esistono diverse forme di atrofia muscolare spinale: sma tipo 1 acuto (grave), sma tipo 2 (cronico), sma tipo 3 (lieve), sma tipo 4 (inizio in età adulta), sma adulta legata al cromosoma x. approfondisci il numero verde stella è un numero gratuito dedicato alle persone con malattie neuromuscolari, a tutti i loro famigliari, agli operatori socio assistenziali e scolastici. una consulenza gratuita su vari ambiti legati alla malattia: normativo, sociale, psicologico, genetico e concernente i temi della ricerca. dall’altra parte del telefono troverete persone con cui scambiare emozioni, esperienze, soluzioni pratiche, idee ed opinioni di

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Registry Domain ID: D79304970-LROR
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Registrar URL: http://www.tucows.com
Updated Date: 2015-10-16T08:21:29Z
Creation Date: 2001-11-04T08:46:44Z
Registry Expiry Date: 2017-11-04T08:46:44Z
Registrar Registration Expiration Date:
Registrar: Tucows Inc.
Registrar IANA ID: 69
Registrar Abuse Contact Email:
Registrar Abuse Contact Phone:
Reseller:
Domain Status: clientTransferProhibited https://icann.org/epp#clientTransferProhibited
Domain Status: clientUpdateProhibited https://icann.org/epp#clientUpdateProhibited
Registry Registrant ID: C155332872-LROR
Registrant Name: Contact Privacy Inc. Customer 0132756130
Registrant Organization: Contact Privacy Inc. Customer 0132756130
Registrant Street: 96 Mowat Ave
Registrant City: Toronto
Registrant State/Province: ON
Registrant Postal Code: M6K 3M1
Registrant Country: CA
Registrant Phone: +1.4165385457
Registrant Phone Ext:
Registrant Fax:
Registrant Fax Ext:
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Registry Admin ID: C155332872-LROR
Admin Name: Contact Privacy Inc. Customer 0132756130
Admin Organization: Contact Privacy Inc. Customer 0132756130
Admin Street: 96 Mowat Ave
Admin City: Toronto
Admin State/Province: ON
Admin Postal Code: M6K 3M1
Admin Country: CA
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Tech Name: Contact Privacy Inc. Customer 0132756130
Tech Organization: Contact Privacy Inc. Customer 0132756130
Tech Street: 96 Mowat Ave
Tech City: Toronto
Tech State/Province: ON
Tech Postal Code: M6K 3M1
Tech Country: CA
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Tech Phone Ext:
Tech Fax:
Tech Fax Ext:
Tech Email: [email protected]
Name Server: DNS2.TECHNORAIL.COM
Name Server: DNS.TECHNORAIL.COM
Name Server: DNS3.ARUBADNS.NET
Name Server: DNS4.ARUBADNS.CZ
DNSSEC: unsigned
URL of the ICANN Whois Inaccuracy Complaint Form: https://www.icann.org/wicf/
>>> Last update of WHOIS database: 2017-08-08T08:10:12Z <<<

For more information on Whois status codes, please visit https://icann.org/epp

Access to Public Interest Registry WHOIS information is provided to assist persons in determining the contents of a domain name registration record in the Public Interest Registry registry database. The data in this record is provided by Public Interest Registry for informational purposes only, and Public Interest Registry does not guarantee its accuracy. This service is intended only for query-based access. You agree that you will use this data only for lawful purposes and that, under no circumstances will you use this data to: (a) allow, enable, or otherwise support the transmission by e-mail, telephone, or facsimile of mass unsolicited, commercial advertising or solicitations to entities other than the data recipient's own existing customers; or (b) enable high volume, automated, electronic processes that send queries or data to the systems of Registry Operator, a Registrar, or Afilias except as reasonably necessary to register domain names or modify existing registrations. All rights reserved. Public Interest Registry reserves the right to modify these terms at any time. By submitting this query, you agree to abide by this policy.

  REFERRER http://www.pir.org/

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  ARGS famigliesma.org

  PORT 43

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DOMAIN

  NAME famigliesma.org

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  CREATED 2001-04-11

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